Szczęśliwy finał znalazły zabiegi rodziców Leyli Robak z Bogucic o sfinansowanie leku na jej leczenie. Od końca września lokalna społeczność aktywnie włączyła się w zbieranie 9,4 miliona złotych potrzebnych na kurację genową chorej na SMA dziewczynki. Równocześnie rodzice przeprowadzili się i… uzyskali refundację leczenia w Niemczech.
Mama dziewczynki opublikowała w mediach społecznościowych wpis, w którym poinformowała o radosnej wiadomości:
Chcemy podzielić się z Wami nasza radością i nieść nadzieje innym rodzica.
Jak wiecie od 29 września trwa zbiórka 9,4 mln złotych na terapie genowa w walce z SMA dla naszej córeczki Leyli w Polsce.. ALE równocześnie przeprowadzaliśmy się i staraliśmy się o refundację leku w Niemczech.Wczoraj dostaliśmy wiadomość, na która czekaliśmy… nie da się opisać tych uczuć które w nas szalałycoś niesamowitego…
Nasze starania doprowadziły do realizacji celu- MAMY ZGODĘ na refundację leku- zolgensmyChcemy Wam wszystkim podziękować za tak wielkie zaangażowanie w zbiorki , akcje charytatywne, wsparcie za Wasze WIELKIE SERCA!NIGDY nie zapomnimy o tym co daliście naszej córeczce Leyli, niech dobro którym się dzielicie wraca do Was ze zdwojona siłaTak jak wspominaliśmy część środków zebranych zostanie przekazana innemu dziecku a druga czesc pozostanie na koncie fundacji dla Leyli na dalsza walkę z choroba, rehabilitacje i zaopatrzenie w sprzęt rehabilitacyjny.
Mamy również nadzieje ze akcje zaplanowane dla Leyli na najbliższe dni się odbędą.
Będziemy Was o wszystkim informować na bieżącobo to dzięki Waszemu zaangażowaniu pomożemy kolejnymi dziecku
DOBRO POWRACA!
